Hellenic National Registry of Myelodysplastic and Hypoplastic Syndromes (E.A.K.M.Y.S.)

Αγαπητέ συνάδελφε,

Καλώς ήρθες στο Ελληνικό Αρχείο Καταγραφής Μυελοδυσπλαστικών και Υποπλαστικών συνδρόμων (Ε.Α.Κ.Μ.Υ.Σ.).

Το Ε.Α.Κ.Μ.Υ.Σ. ιδρύθηκε το 2003 και λειτουργεί στα πλαίσια του Τμήματος Μυελοδυσπλαστικών Συνδρόμων και Μυελικής Ανεπάρκειας (Τμήμα ΜΔΣ-ΜΑ) της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας (ΕΑΕ). Απευθύνεται σε όλους τους συναδέλφους που χειρίζονται ασθενείς με μυελοδυσπλαστικά (ΜΔΣ) και υποπλαστικά σύνδρομα (ΥΣ) και σκοπεύει στην καταγραφή και συστηματική επιδημιολογική μελέτη των νοσημάτων αυτών στον Ελληνικό Χώρο. Επιπλέον, φιλοδοξεί να διευκολύνει την επιστημονική έρευνα των νοσημάτων αυτών, πάντοτε στα πλαίσια του Τμήματος ΜΔΣ-ΜΑ της ΕΑΕ.

Από 1.8.2019 το Ε.Α.Κ.Μ.Υ.Σ. συνδέεται αυτόματα με το Ευρωπαϊκό Αρχείο καταγραφής Μυελοδυσπλαστικών Συνδρόμων (European MDS Registry ή συντετμημένα EU-MDS-R), το οποίο αποτελεί επιστημονική δραστηριότητα και λειτουργεί υπό την ευθύνη του European LeukemiaNet. Αυτό σημαίνει ότι εφ’όσον ο καταγράφων το επιθυμεί και μαρκάρει το σχετικό πλαίσιο, οι πληροφορίες του ασθενούς που θα καταγραφούν στο Ε.Α.Κ.Μ.Υ.Σ. θα περάσουν αυτόματα και θα αξιολογούνται και στο EU-MDS-R. Η εναρμόνιση και το αυτόματο πέρασμα των πληροφοριών από το Ε.Α.Κ.Μ.Υ.Σ. στο EU-MDS-R δεν καταργούν την αυτοτέλεια του Ε.Α.Κ.Μ.Υ.Σ., που διατηρεί το δικαίωμα ανάλυσης και αξιοποίησης των πληροφοριών των ασθενών, σύμφωνα με αποφάσεις της εκάστοτε Διοικούσας Επιτροπής του Τμήματος ΜΔΣ-ΜΑ. Με τη σύνδεση ωστόσο του Ελληνικού και του Ευρωπαϊκού Αρχείου παρέχεται η δυνατότητα στους Έλληνες Αιματολόγους να καταγράφουν αυτόματα τους ασθενείς τους σε ένα διεθνές αρχείο υψηλής αξιοπιστίας, να λαμβάνουν την προβλεπόμενη αποζημίωση πλήρους, συνεπούς και αξιόπιστης καταγραφής και να συμμετέχουν όχι μόνο σε Ελληνικές αλλά και σε Ευρωπαϊκές προτάσεις για επεξεργασία και επιστημονική αξιοποίηση των καταγραφόμενων πληροφοριών. Σε Ελληνικό επίπεδο αυτό γίνεται με κατάθεση της ερευνητικής πρότασης από τον ενδιαφερόμενο στη Δ.Ε. του Τμήματος ΜΔΣ-ΜΑ της ΕΑΕ και σε Ευρωπαϊκό επίπεδο με κατάθεση της πρότασης στους δύο Έλληνες εκπροσώπους του EU-MDS-R, οι οποίοι θα την μεταφέρουν και θα την υποστηρίξουν στην Steering Committee του EU-MDS-R.

Κάθε μέλος του Τμήματος ΜΔΣ-ΜΑ ή και της ΕΑΕ μόνον, έχει δικαίωμα πρόσβασης στο Ε.Α.Κ.Μ.Υ.Σ. και παρακολούθησης της δραστηριότητός του. Η πρόσβαση γίνεται με την χρησιμοποίηση ονόματος χρήστη (user name) και ειδικού κωδικού κλειδιού πρόσβασης τα οποία παρέχονται με ηλεκτρονικό μήνυμα από την βάση δεδομένων, μετά από αίτηση του ενδιαφερόμενου.