Εθνικό Αρχείο Καταγραφής Μυελοδυσπλαστικών & Υποπλαστικών Συνδρόμων (Ε.Α.Κ.Μ.Υ.Σ)

ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΤΟΥ ΑΡΧΕΙΟΥ ΚΑΤΑΓΡΑΦΗΣ

Το Ε.Α.Κ.Μ.Υ.Σ. είναι δομημένο επάνω σε διαδικτυακή πλατφόρμα του Πανεπιστημίου Πατρών (upnet.gr). Ο εξυπηρετητής του αρχείου εδράζεται στο σύστημα φύλαξης hardware του Πανεπιστημίου. Την ευθύνη συντήρησης της Ελληνικής βάσης δεδομένων, του εξυπηρετητή, της τεχνικής διαμόρφωσης του ηλεκτρονικού αρχείου, και της διασύνδεσης και επικοινωνίας με το EU-MDS-R έχει αναλάβει η τεχνική εταιρεία KNOWLEDGE BROADBAND SERVICES AE, με υπεύθυνο τον μηχανικό πληροφορικής Τηλέμαχο Μανωλάτο.

To EU-MDS-R είναι δομημένο επάνω σε διαδικτυακή πλατφόρμα του Πανεπιστημίου του York στο Ηνωμένο Βασίλειο. Την ευθύνη συντήρησης της Ευρωπαϊκής βάσης δεδομένων, λήψης και επεξεργασίας των πληροφοριών έχει ομάδα στατιστικολόγων του Πανεπιστημίου του York, με επικεφαλής την Alexandra Smith (link). Στο EU-MDS-R συμμετέχουν εκτός της Ελλάδας, η Αυστρία, η Γαλλία, η Γερμανία, η Δανία, το Ηνωμένο Βασίλειο, η Ισπανία, το Ισραήλ, η Ιταλία, η Κροατία, η Ολλανδία, η Πολωνία, η Πορτογαλία, η Ρουμανία, η Σερβία, η Σουηδία και η Τσεχία. Περισσότερες πληροφορίες για το EU-MDS-R μπορείτε να δείτε στις παρακάτω ιστοσελίδες http://www.eumds.org και https://www.leukemia-net.org/content/leukemias/mds/eu_mds_registry/index_eng.html

Το Ε.Α.Κ.Μ.Υ.Σ. και το EU-MDS-R αποτελούνται από σελίδες καταγραφής συναφών πληροφοριών, π.χ. δημογραφικά στοιχεία, ταξινόμηση, αιματολογικά ευρήματα, ευρήματα μυελού, προγνωστική κατηγοριοποίηση, θεραπεία κλπ. Για πολλά συλλεγόμενα στοιχεία περιγραφικού τύπου υπάρχουν πεδία με προεπιλεγμένες απαντήσεις και δυνατότητα επιλογής μίας (drop-down menu) ώστε να διευκολύνεται η επεξερασία των πληροφοριών. Σε κάθε περίπτωση υπάρχει και πεδίο ελεύθερου κειμένου όταν κάποια πληροφορία δεν καλύπτεται από τις προεπιλεγμένες απαντήσεις.

Υπεύθυνος για τη σωστή λειτουργία του Ε.Α.Κ.Μ.Υ.Σ. και για οποιαδήποτε διευκρίνιση για περιπτώσεις ασθενών ή για υλικό καταγραφής απαιτείται είναι ο Αργύρης Συμεωνίδης.

Η λειτουργία των δύο αρχείων είναι ανεξάρτητη, δηλαδή το Ε.Α.Κ.Μ.Υ.Σ. διατηρεί το δικαίωμα επεξεργασίας και αξιοποίησης των καταγεγραμμένων πληροφοριών σε αυτό ανεξάρτητα από την επεξεργασία και αξιοποίηση των πληροφοριών που θα γίνονται στο EU-MDS-R.